Las asociaciones de párkinson surgieron por la iniciativa de las propias personas con párkinson y sus familiares con el propósito de compartir su situación con otras personas en circunstancias similares y defender sus derechos.

El papel de las asociaciones

Desde sus inicios, las asociaciones surgen para suplir los vacíos del sistema y dar apoyo a los colectivos que lo necesitan. En el caso del párkinson también fue así, y este tipo de entidades surgieron para dar voz a un colectivo que era invisible y velar porque sus derechos no fueran vulnerados.

Con el tiempo, fueron evolucionando hasta convertirse en organizaciones que no sólo ejercen como sus representantes, sino que también son capaces de ofrecer otros servicios (como las terapias de rehabilitación o el asesoramiento personalizado) necesarios para las familias con párkinson. Todo ello sin perder la esencia de su propia definición, ya que al frente de estas entidades hay juntas directivas o consejos rectores formados por personas afectadas y familiares.

En 1996, cinco asociaciones de párkinson se unieron para constituir la Federación Española de Párkinson, una organización que representara a las familias con párkinson de toda España y velara por que sus derechos no fueran vulnerados. Veinte años más tarde, forman parte de la Federación 45 asociaciones repartidas por toda la geografía española.

Asociaciones de párkinson en España

Servicios de las asociaciones

• Terapias de rehabilitación que conoceremos con más detalle en el siguiente punto.
• Formación e información sobre la enfermedad. Debido su complejidad, tanto las personas con párkinson como sus familiares, necesitan formación constante sobre ella. Ésta se proporciona a través de conferencias, talleres, jornadas, formación online y edición de publicaciones donde se trata desde los nuevos avances en materia de investigación hasta información sobre la EP o sobre cuidados específicos.
• Lugar de encuentro e intercambio de experiencias. En este aspecto juegan un papel muy importante ya que proporcionan un espacio en el que pueden compartir experiencias y realizar actividades lúdicas donde se promueve la convivencia y el intercambio de experiencias, entre otros.
• Representación del colectivo. Las entidades ejercen además otras dos funciones propias del asociacionismo: representación del colectivo a nivel nacional o regional (según su ámbito de actuación) y velar porque sus derechos no sean vulnerados.

Terapias de rehabilitación

Como ya hemos visto con anterioridad, el tratamiento farmacológico en párkinson se debe complementar con terapias de rehabilitación que ayuden a aliviar los síntomas y mitigar las consecuencias derivadas de ellos. Es importante que las personas afectadas comiencen con estas terapias desde el primer momento del diagnóstico, que sean mantenidas en el tiempo y supervisadas por un equipo multidisciplinar especializado en párkinson que las adapte a las necesidades de cada persona dependiendo de su sintomatología y del estadio en el que se encuentre.

En este ámbito las asociaciones cumplen un papel muy importante ya que disponen de profesionales sanitarios y sociosanitarios especializados en la enfermedad.

• Fisioterapia: es un tratamiento enfocado al mantenimiento de las capacidades motoras afectadas por la enfermedad. Los impactos y beneficios de este tratamiento se centran en reeducar la marcha; proporcionar pautas para mejorar el equilibrio y la flexibilidad; evitar caídas; aportar estrategias para salir de los bloqueos; o facilitar la independencia funcional.
• Logopedia: se centra en mejorar los componentes del habla y de la deglución alterados, repercutiendo de forma beneficiosa en la expresividad facial. Suele ir dirigida a entrenar la respiración; mejorar la movilidad de labios, lengua, paladar y maxilar; potenciar la intensidad de la voz; mejorar la dicción; mejorar la hipomimia; tratar y prevenir la disfagia, etc.
• Terapia ocupacional: ofrece los conocimientos, destrezas y actitudes necesarias para que puedan realizar las tareas cotidianas y conseguir el máximo grado de autonomía e inclusión. El terapeuta ocupacional también ofrece asesoramiento sobre cómo hacer más accesible el domicilio y supervisa un posible plan para acometer las actividades diarias en función de su estado.
• Apoyo emocional y psicológico: Apoyo emocional y psicológico: proporcionan las herramientas necesarias para que las personas con párkinson encaren la enfermedad, permitiendo afrontar mejor los síntomas y los problemas sociales relacionados con la salud que surgen durante la progresión de la enfermedad y que difícilmente pueden resolverse sin ser tratados. Trabajan para mejorar el estado de ánimo; manejar las emociones; estimular las relaciones sociales y familiares; mejorar la autoestima; grupos de apoyo para familiares y cuidadores, etc.
• Otros: musicoterapia, hidroterapia, yoga, Tai.Chi, pilates, educación para la salud, etc.

Vídeo corporativo de la FEP