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Diagnóstico y aceptación
Más del 50% de las personas con párkinson tardan entre 1 y 5 años en ser diagnosticadas desde que aparece el primer síntoma de la enfermedad.
¿Por qué se tarda tanto en diagnosticar?
A pesar de los avances en neuroimagen y neurogenética, la cínica es la herramienta principal que se utiliza en el diagnóstico de la enfermedad. Para ello, es fundamental que esté presente la bradicinesia (lentitud de movimientos) junto, al menos, uno de los tres síntomas cardinales (motores) de la enfermedad: rigidez, inestabilidad postural o trastornos de la postura y temblor.
¿Qué implica que el diagnóstico sea clínico? Que no existe ningún marcador biológico que permita realizar un diagnóstico preciso en el periodo preclínico. Por otro lado, es importante destacar que se ha demostrado que cuando los síntomas motores aparecen y, por ende, se diagnostica la enfermedad, ya ha habido una pérdida del 70% de dopamina en el cerebro.
¿Por qué es importante que la sociedad conozca la enfermedad?
La falta de conocimiento a menudo conduce al estigma y éste puede llegar a provocar el aislamiento social de las personas afectadas. En ocasiones, síntomas como la lentitud de movimientos o la inestabilidad postural se interpretan como embriaguez y la apatía o inexpresividad facial, con la falta de interés. Todo ello provoca que, tanto ellos como sus familiares, tengan que hacer frente a dificultades derivadas de la incomprensión social. Un mayor conocimiento de la enfermedad conduciría a comprenderla mejor y, por ende, borrar este estigma.
El estudio EPOCA realizado por la Federación Española de Párkinson refleja que más del 50% de las personas con párkinson en España, tardan entre 1 y 5 años en ser diagnosticadas desde que aparece el primer síntoma de la enfermedad. Además, hasta un 19% espera más de 5 años a recibir un diagnóstico definitivo.
Las principales causas de este retraso recogidas en el Libro Blanco del Párkinson son las siguientes:
- Masificación de las consultas de Atención Primaria
- Enfermedad de baja prevalencia en consulta por lo que los profesionales tienen menos experiencia en ella
- No existe un marcador biológico que permita diagnosticar con certeza y rapidez
- Los síntomas cardinales tardan tiempo en aparecer
- Falta de protocolos y trabas administrativas a la hora de derivar a la persona con párkinson a centros de referencia.
Afrontar el diagnóstico
Además de la propia personalidad y de los recursos emocionales de los que disponga, son muchos los factores que influyen en la reacción de una persona ante el diagnóstico de párkinson. Así por ejemplo, la edad condiciona la respuesta ya que el proyecto vital y las responsabilidades de una persona joven no son las mismas que las que puede tener alguien de más edad. Asimismo, contar con el apoyo social de amigos, allegados, compañeros de trabajo, etc., ayuda a cubrir las nuevas necesidades que surgen ante un diagnóstico de este tipo.
Si el diagnóstico de una enfermedad como el párkinson es ya de por sí difícil, aún lo es más para las personas menores de 50 años. Generalmente se encuentran en edad laboral y tienen hijos pequeños por lo que además de lidiar con la noticia de estar afectados por una enfermedad estigmatizada que la sociedad considera de mayores, tienen que hacerlo bajo la presión de tener mayores responsabilidades familiares y paternofiliales, de enfrentarse a una pérdida de poder adquisitivo y de tener que realizar reajustes en su carrera profesional.
