A medida que la enfermedad avanza, el papel del cuidador cobra más importancia.

Diferencia entre Enfermedad de Parkinson Avanzada y últimas etapas de la enfermedad

El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por ir dañando poco a poco las redes neuronales que tenemos en el cerebro. Este daño, es el que va provocando la aparición gradual de síntomas cada vez más complejos y que desembocan en la discapacidad de la persona hasta que finalmente se produzca su fallecimiento.

La Enfermedad de Parkinson Avanzada (EPA) es el estado de la enfermedad en el cual se presenta una disminución de las capacidades que dificulta el día a día de la persona, desde vestirse hasta comer (por ejemplo), en el que predominan los periodos OFF y aparecen síntomas como la disfagia severa, demencia y caídas recurrentes, entre otros. Todo ello socava seriamente la calidad de vida de la persona con párkinson ya que, además, empieza a no responder al tratamiento convencional. Es en este momento donde se intenta sustituir este tratamiento por terapias avanzadas como la estimulación cerebral profunda, la infusión intestinal continua de levodopa/cabidopa o la infusión continua subcutánea de apomorfina.

Sin embargo, conviene destacar que el entrar en la fase avanzada no significa que se encuentren en la última etapa de su vida o que necesiten un tratamiento paliativo ya que hay muchas personas que, aun estando en la fase avanzada, pueden convivir con ella durante muchos años.

Vídeo divulgativo para dar a conocer la Enfermedad de Parkinson Avanzada

Tratamientos de párkinson avanzado

• Estimulación cerebral profunda: Es un tratamiento quirúrgico que puede reducir algunos de los síntomas asociados a la enfermedad de Parkinson como la bradicinesia (lentitud de movimientos), la rigidez y las discinesias (movimientos involuntarios). Consiste en la implantación de electrodos en determinadas áreas cerebrales (habitualmente subtálamo o globo pálido) para administrar estimulación eléctrica en dichas zonas, modulando las señales que causan los síntomas motores incapacitantes. Los electrodos están conectados a un neuroestimulador que se coloca en el tórax (como un marcador cardíaco) a través de una extensión que se conduce bajo la piel desde la cabeza pasando por el cuello. Las personas que responden bien a este tratamiento pueden reducir considerablemente el tratamiento convencional.
• Infusión subcutánea de apomorfina: la apomorfina es un derivado sintético de la morfina, pero no contiene esta sustancia. Se trata de una solución líquida transparente, de rápida actuación, que se carga en una pequeña bomba programable y se administra mediante una aguja subcutánea en el abdomen durante el día. Se administra mediante una inyección porque su estructura química hace que, al ingerirla, pueda descomponerse antes de llegar a hacer efecto. El tratamiento con apomorfina ayuda a controlar los periodos de bloqueo.
• Infusión intestinal de levodopa-carbidopa: Consiste en administrar de forma continua y personalizada un gel de levodopa/carbidopa directamente en el intestino para mantener así los niveles de levodopa constante. Se administra con una bomba de infusión a través de una gastrostomía percutánea, es decir, la introducción de una sonda dentro del estómago a través de un pequeño orificio en la pared abdominal. Este tratamiento ayuda a disminuir las discinesias (movimientos involuntarios) y mejora los síntomas motores.

El papel del cuidador en las fases avanzadas

En la inmensa mayoría de los casos, una persona no se convierte en cuidadora de una persona con párkinson de un día para otro ya que hay que tener en cuenta que la mayor parte de los síntomas de la enfermedad generan un deterioro progresivo, por lo que, a medida que pase el tiempo, la persona con párkinson experimentará un aumento de la necesidad de ayuda en las actividades de la vida cotidiana. Es por ello que la adquisición del papel o rol de cuidador será gradual.

Cuidar a un familiar con párkinson que depende de esa ayuda para satisfacer sus necesidades puede ser una experiencia conmovedora y satisfactoria, que permita descubrir cualidades, aptitudes o talentos en ellos mismos. Pero también puede ser una experiencia solitaria e ingrata. Lo que es seguro es que cuidar a un familiar con párkinson es una de las experiencias más dignas y merecedoras de reconocimiento por parte de la sociedad.

En España, el perfil más frecuente de persona cuidadora es de una mujer, hija de la persona afectada, casada, con dos hijos, ama de casa y que no recibe ayudas de familiares.

Aunque las dificultades del cuidador variarán dependiendo de los motivos por los que se cuida, a quién se cuida, la relación previa con la persona cuidada, la causa y el grado de la dependencia de la persona con párkinson, la ayuda que prestan otros miembros de la familia, las exigencias que se marquen los cuidadores, etc., los retos más frecuentes a los que normalmente tendrá que enfrentarse un cuidador serán:

• La enorme inversión en tiempo y en esfuerzos de naturaleza física y emocional que exigen los cuidados
• Los cambios que los cuidadores experimentan en su vida cotidiana y en su propio plan de vida cuando comienzan a cuidar a su familiar
• La ausencia de apoyos y ayudas suficientes para desempeñar la labor de cuidar y para poder cuidarse a sí mismo
• La disminución de la calidad de vida percibida
• La exposición a riesgos para su salud
• Las situaciones de aislamiento y soledad
• El aumento de la exposición a riesgos de exclusión social, enfermedad crónica y estado de dependencia futuro

Durante el tiempo que se prolongue la enfermedad, las personas implicadas experimentarán cambios en las distintas áreas de su vida. Estos cambios transformarán los roles y responsabilidades que hasta ese momento habían tenido los miembros del núcleo familiar afectado. El proceso de "ajuste" a la nueva situación suele llevar asociadas tensiones y dificultades que harán necesario el empleo de adecuadas habilidades de afrontamiento tanto por parte de los cuidadores como de la persona con párkinson. En estos casos puede ser de gran utilidad dejarse asesorar por el personal de atención de las asociaciones, que les puede enseñar cómo hacer frente a todas estas demandas que requiere el cuidado, no olvidando tampoco atender sus propias necesidades y cuidar de sí mismos.